Der Wunsch nach Sicherheit

Mit der Diagnose der seltenen chronischen Blutkrebserkrankung Polycythaemia vera änderte sich das Leben von Saskia H. von Grund auf. Eine Herausforderung, die sie nicht mehr allein bewältigen kann.

Trotz ihres Schicksals hat Saskia H. ihr Lachen nie verloren. Auf „GoFundMe“ hält sie Interessierte mit regelmäßigen Updates über ihre Behandlungen auf dem Laufenden.

Vor Weihnachten 2022 stand für Saskia H. plötzlich die Welt still. Wegen Gedächtnisproblemen, Sprachstörungen und Lähmungserscheinungen suchte die damals 35-Jährige ihren Hausarzt auf. „Ich war verwirrt und konnte meinen Arm nicht bewegen“, erinnert sich die heute 39-Jährige bei einem Gespräch mit der Zeitung während ihres Aufenthalts im Krankenhaus.

Zunächst wurden ihre Beschwerden als Migräne eingeordnet. Kurz darauf rief ihr Hausarzt an: Ihr Schlaganfallrisiko sei hoch. Nach weiteren Untersuchungen erhielt sie die niederschmetternde Diagnose: Sie leide an der seltenen chronischen Blutkrebserkrankung Polycythaemia vera. Das traf sie besonders hart, weil die Krankheit meist ältere Menschen betreffe. „Es war eine schwere Zeit. Ich hatte niemanden, mit dem ich reden konnte.“ Auf der Suche nach Antworten stieß sie im Internet auf Prognosen, die sie zusätzlich verunsicherten. Erst später erfuhr sie, dass sich diese vor allem auf ältere Patienten beziehen.

Heute bestimmen Medikamente ihren Alltag. Sie bremsen das Fortschreiten der Erkrankung und senken das Schlaganfallrisiko, heilen sie jedoch nicht. Zwischenzeitlich musste sie von Gundelsheim wieder nach Onolzheim zu ihrer Mutter ziehen.

Schlaganfall als Folge

Im Dezember 2024 erlitt Saskia H. einen schweren Schlaganfall, nachdem sie bereits mehrere kleinere Schlaganfälle überstanden hatte. Hinzu kam ein Aneurysma im Gehirn. Zeitweise konnte sie ihr rechtes Bein nicht bewegen. Dass sie heute vor uns sitzt und von ihrem Schicksal berichten kann, verdankt sie der schnellen medizinischen Versorgung.

Ihre gesundheitliche Leidensgeschichte begann bereits 2021 mit Borreliose, Darmentzündungen und mehreren Operationen. „Andere in meinem Alter bauen Häuser oder gründen eine Familie. Für mich ist die Krankheit nur frustrierend.“ Ihr Körper kam nie zur Ruhe. Kaum war ein Schicksalsschlag überstanden, kündigte sich der nächste an.

Beruflich beschäftigt sich Saskia H. inzwischen intensiv mit dem Thema Selbsthilfe. Vor rund zweieinhalb Jahren gründete sie eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit myeloproliferativen Neoplasien – jener Krankheitsgruppe, zu der auch ihre Polycythaemia vera gehört. Rund 15 Betroffene treffen sich regelmäßig. „In der Gruppe merkt man, dass man nicht allein ist. Der Austausch ist etwas anderes als Gespräche mit Familie oder Freunden.“

Assistenzhund als Hilfe

Um wieder Sicherheit im Alltag zu gewinnen, möchte Saskia H. einen Assistenzhund ausbilden lassen. Die Angst vor weiteren Schlaganfällen, Thrombosen oder Lungenembolien begleitet sie täglich. Gemeinsam mit einem speziell zertifizierten Trainer möchte sie den Hund nach der Assistenzhundeverordnung selbst ausbilden. „Ich möchte den Weg von Anfang an gemeinsam mit dem Hund gehen, damit er lernt, auf meine Bedürfnisse einzugehen und wir als Team zusammenwachsen.“

Mit ihrer Geschichte ging die 39-Jährige bewusst an die Öffentlichkeit. 

„Mir liegt es am Herzen, Menschen für diese Erkrankung zu sensibilisieren und zu zeigen, wie wichtig Selbsthilfe ist – unabhängig von der jeweiligen Erkrankung.“

Der Assistenzhund soll sie im Alltag unterstützen und im Notfall einen Notruf auslösen können. Die zweijährige Ausbildung kostet rund 30.000 Euro und wird nicht von der Krankenkasse übernommen. „Selbstständig leben zu können bedeutet mir viel. Ein Assistenzhund kann mir früh wieder die Sicherheit geben, die mir heute fehlt. Ich könnte wieder arbeiten und den Alltag meistern.“ Einziehen soll er, sobald er sie im Alltag begleiten kann – etwa bei der Arbeit oder in der Bahn.

Wie sehr ein solches Tier helfen kann, hat sie erlebt: Der epilepsiekranke Sohn einer früheren Kollegin sei dadurch selbstständiger und selbstbewusster geworden.

Ständige Angst

Die ständige Angst vor einem weiteren medizinischen Notfall blieb nicht ohne Folgen. Saskia H. entwickelte Angst- sowie Panikstörungen und wird derzeit in einer psychosomatischen Klinikabteilung behandelt. Schon Augenflimmern oder ein Ziehen in der Wade lösen Panik aus. „Diese Unruhe begleitet mich täglich. Ich frage mich ständig: Was passiert, wenn ich zu Hause bin? Kann ich mir beim nächsten Mal selbst helfen? Ich stehe morgens auf – und am Abend kann mein Leben schon völlig anders aussehen.“

Mit ihrer Geschichte möchte Saskia H. nicht nur um Unterstützung für ihren Assistenzhund bitten, sondern auch auf die seltene Erkrankung aufmerksam machen und anderen Betroffenen Mut machen. Es habe sie viel Überwindung gekostet, um Hilfe zu bitten. Über die Plattform „GoFundMe“ hat sie einen privaten Spendenaufruf gestartet. „Mittlerweile weiß ich, dass es sich lohnt, mutig zu sein. Vielen Menschen geht es ähnlich.“

Wer Saskia H. unterstützen möchte, kann über ihren Spendenaufruf auf „GoFundMe“ oder direkt auf das Konto des Vereins Assistenzhunde Verbund Deutschland spenden: IBAN: DE37 6619 0000 0022 4951 00, Verwendungszweck: AVD 075.

„Ich danke jedem, der mich unterstützt. Jeder Beitrag zählt. Und ich wünsche allen Betroffenen – ganz gleich mit welcher Erkrankung – Mut und Kraft.“