Kleiner Kämpfer braucht Hilfe

Als Feuerwehrmann hilft Norman Lüdke anderen Menschen in Not. Nun braucht seine eigene Familie Unterstützung. Sein zweijähriger Sohn Leo leidet am West-Syndrom. Ein schwerer Schicksalsschlag.

Leo zeigt seinen Eltern jeden Tag aufs Neue, wie viel Liebe in ihm steckt. Für Barbara Müller und Norman Lüdke ist ihr Sohn ihr größtes Glück.

Leo Müller sitzt in seinem Therapiestuhl und spielt mit seiner bunten Kuschelrasselraupe. Der Zweijährige lächelt seinen Eltern Norman Lüdke und Barbara Müller entgegen. Immer wieder beugt sich seine Mutter zu ihm und gibt ihm liebevoll einen Kuss auf die Wange. Die kleine Familie wirkt glücklich. Doch hinter diesem Bild verbirgt sich ein schwerer Schicksalsschlag.

Leo kam sechs Wochen zu früh zur Welt. Der Junge leidet am West-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, die mit Hirnschäden und Spastiken einhergeht. Bereits drei schwere Anfälle hat Leo erlitten, zwei davon unmittelbar hintereinander. „Vor Weihnachten 2024 haben wir gemerkt, dass seine Entwicklung stehen geblieben ist“, erinnert sich seine Mutter Barbara Müller. Während eines Anfalls zucke Leo stark mit der Hand, blinzle unkontrolliert und sabbere. Dem Zweijährigen fehle rund ein Drittel seines Gehirns. Zudem sei er vollständig sehbehindert und hat einen Grad der Behinderung von hundert Prozent.

Seltener Gendefekt

Trotz seiner Diagnosen begegnet Leo seiner Umwelt sehr aufgeweckt. Wenn sein Vater nach Hause kommt, dreht er sofort den Kopf und lächelt. Zwar kann er noch nicht krabbeln, doch seine Hände nutzt er gezielt. „Er reagiert stark auf Geräusche“, sagt Müller.

Für die Eltern war die Diagnose ein Schock. Während der Schwangerschaft hatten sie mit einem gesunden Kind gerechnet. Stattdessen wurde Leo mit einem seltenen Gendefekt geboren. „Die epileptischen Anfälle treten im Schlaf auf“, sagt Vater Norman Lüdke. Die Sorge begleitet die Familie ständig. „Man schläft nicht mehr richtig. Diese Ungewissheit, dass jederzeit etwas passieren kann, lässt einen nicht los.“ Dabei hatten die Eltern ihr Zuhause voller Vorfreude für den Nachwuchs vorbereitet. „Wir lieben Leo. Er ist unser Sohn – mit oder ohne Behinderung“, betont Barbara Müller.

Der Familienalltag wird von Therapien bestimmt. Zweimal pro Woche besucht Leo die Physiotherapie, außerdem erhält er Logopädie und heilpädagogische Förderung. Am glücklichsten sei er, wenn man ihn auf den Arm nehme. Als seine Mutter davon erzählt, steigen ihr und ihrem Partner Tränen in die Augen.

Die Diagnose wurde im Mai 2025 bei einer Routineuntersuchung festgestellt. „Den ersten Gedanken kann man kaum beschreiben. Man ist einfach nur geschockt“, sagt Norman Lüdke. Es folgten Krankenhausaufenthalte und Medikamente. „Er war völlig benommen und neben der Spur“, erinnert sich Müller.

Zwischen Arbeit und Klinik

Während Leo mit seiner Mutter im Krankenhaus war, pendelte Lüdke täglich zwischen Arbeit, Zuhause und Klinik. „Ich wollte für meine Familie da sein. Aber jeden Abend in eine leere Wohnung zu kommen, war furchtbar. Auch Leos Oma hat den Anblick in der Klinik nicht ertragen.“ Dem Familienvater laufen die Tränen über die Wangen. Der 38-Jährige arbeitet Vollzeit als Disponent, seine 34-jährige Partnerin ist Metzgereifachverkäuferin. Entlastung erhoffen sie sich, wenn Leo in diesem Jahr den Schulkindergarten der Konrad-Biesalski-Schule in Crailsheim besuchen wird.

Die Familie lebt mit den Großeltern in einem Zweifamilienhaus in Wittau. „Wir bekommen von allen Unterstützung und versuchen, das Beste aus jeder Situation zu machen.“ Die schönsten Momente seien die einfachsten: 

„Wenn Leo uns anlächelt, ist das die größte Freude überhaupt. Er schenkt uns so viel Liebe“, sagt Müller. 

Wie sich seine Zukunft entwickeln wird, können selbst die Ärzte nicht sagen.

Spenden für Umbau nötig

Um Leo ein sicheres Leben zu ermöglichen, planen die Eltern einen behindertengerechten Umbau. Das Bad ist zu eng, selbst Zähneputzen findet in der Küche statt. Außerdem ist ein Therapiehund in Planung, der epileptische Anfälle frühzeitig erkennen kann. „Leo wird nie vollständig gesund werden. Die Hirnschäden sind dafür zu schwer“, sagt Norman Lüdke.

Als stellvertretender Abteilungskommandant der Feuerwehr Westgartshausen engagiert er sich seit Jahren für andere Menschen. Nun benötigt er selbst Unterstützung. Um Hilfe zu bitten, kostete den 38-Jährigen Überwindung. „Ich musste über meinen Schatten springen.“ Über einen privaten Spendenaufruf auf der Plattform „GoFundMe“versuchte die Familie, notwendige Umbauten zu finanzieren. Die Resonanz habe sie tief berührt. „Viele haben gespendet. Das bedeutet uns unglaublich viel. Inzwischen sind wir an einem Punkt angekommen, an dem wir es allein nicht mehr schaffen. Ich möchte auch anderen Betroffenen Mut machen: Es ist keine Schande, um Hilfe zu bitten.“

Feuerwehrkommandant Volker Haaf aus Frankenhardt beschreibt Lüdke als Mensch, der immer für andere da ist. „Er hilft jedem, ohne etwas zurückzuverlangen. Er engagiert sich enorm – nicht nur bei der Feuerwehr, auch privat.“ Besonders in Erinnerung geblieben sei ihm der gemeinsame Einsatz als Katastrophenhelfer im Ahrtal nach der Flutkatastrophe. „Er riskiert sein Leben für andere Menschen. Jetzt ist es an der Zeit, ihm und seiner Familie etwas zurückzugeben.“

Info

Jede Spende hilft der Familie dabei, die anstehenden Herausforderungen zu bewältigen. Für jede Unterstützung zeigen sich die Eltern dankbar. 

Empfänger: Leo Müller, IBAN: DE40 6006 9442 0066 1700 01.